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Come è nata l'Associazione degli Emofilici e Politrasfusi italiani? Politrasfusi e unità d'intenti La storia del marchio API
Come è nata l'Associazione degli Emofilici e Politrasfusi italiani?

Prima dell’attuale Associazione Politrasfusi Italiani, nel 1979 a Torino era nata l’Associazione Emofilici Piemontesi con lo scopo di tutelare e soccorrere le persone emofiliche che, in molti casi, avevano contratto l’epatite o l’AIDS in seguito a terapie di sangue e/o emoderivati.
Per difendere i diritti di questi cittadini e tutelare la salute di tutti dai numerosi casi di malasanità, l’Associazione Emofilici Piemontesi, da subito, promuove la sua causa ma viene presto osteggiata da altre organizzazioni, con oggetto simile, che in realtà non agiscono nell’interesse dei loro rappresentati e addirittura ne ostacolano l’operato.
E’ il caso della "Fondazione Emofilia" nonché del giornale "EX" che, pur esistendo a livello nazionale e facendosi portavoce degli stessi valori dell’Associazione Emofilici Piemontesi, non aveva mai sostenuto la campagna sull’indennizzo.

Il 18 ottobre 1978 nasce gianluca il mio secondo figlio. Per un errore degli operatori sanitari ci fu uno scambio di cartella clinica, e venne curato al posto di un bambino senza rene.
La fortuna vuole che un medico che mi conosceva fin da piccolo, la prof.sa Maria Marcella Lange, mi aiutò. Mentre mio figlio era in terapia intensiva, la professoressa mi chiese se insieme ad altre persone potevamo aiutare gli emofilici piemontesi.
Il 6 dicembre del 1978 di fronte al notaio dr. Pier Carlo Caligaris con repertorio n°83593 raccolta n°5755 le persone: Castellano Giuseppe, Cubito Bruna In Cristaudi, Gianti Luciano, Varca Ezio, Maris Facchini, Capra Riccardo, Magrini Angelo costituiscono l' Associazione Piemontese Emofilici (a.p.e.).
Da mia figlia Alessandra nasce il logo tipo dell'Associazione Piemontese Emofilici :::[ clicca per vedere l'origine del logo ape ]:::

Nella prima assemblea tenutasi presso la sede dell'Associazione Commercianti di Torino, abbiamo cercato di migliorare la qualità della vita degli emofilici piemontesi: legge sull'autoinfusione domiciliare :::[ cliccare qui per vedere il manualetto ]::: , riconoscimento dei due centri di riferimento per l'emofilia ed altre malattie del sangue - ospedale molinette presso la banca del sangue "G. Strumia" diretta dal dr. Francesco Pejretti prima e poi presso la cattedra di ematologia dell'università di Torino diretta dal prof. Alessandro Pileri per gli adulti, mentre per l'età pediatrica presso l'ospedale Regina Margherita nel reparto della prof.sa Maria Marcella Lange.

Nel 1981 insieme ai donatori piemontesi e la Regione Piemonte - lanciammo il piano sangue interregionale a favore dei nostri compagni talassemici della sardegna.

Nel 1983 un amico Franco S., al rientro dai suoi spostamenti professionali dall'America mi informò del grave rischio che correvano gli emofilici per l'infezione virale che si trasmetteva con gli emoderivati prodotti da donazioni di plasma da donatori mercenari ad alto rischio infettivo. Urlammo stop ai donatori a pagamento e sì ai donatori volontari d.o.c.g. (Avis Fidas Cri Fratres).
Dissero che facevamo del terrorismo informativo (anche alcuni emofilici che scrivevano su un giornale che si chiama "ex", totalmente finanziato da una multinazionale del settore l'immuno. Iniziò purtroppo "la battaglia tra i poveri".
Purtroppo la voce che arrivava tra le pareti domestiche degli emofilici era una voce "dipendente" dall'immuno ciò mi creò diversi dispiaceri.
Questa lotta alla disinformazione ha permesso, anche grazie ai nostri medici, di avere in Piemonte una percentuale d'infezione tra le più basse al mondo. Ne sono, ne siamo fieri.

Nel maggio del 1988 dopo vari incontri - confronti - scontri - con un organo nazionale degli emofilici, a cui non aderiamo, accettammo di organizzare il convegno nazionale degli emofilici a Torino. Partecipò il Ministro della Sanita' On.le Carlo Donat-Cattiin :::[ clicca qui per vedere le foto di donat-cattin ]:::
E in quella sede proponemmo di costituire una associazione nazionale dei politrasfusi italiani a supporto degli emofilici infettati sia del virus dell'HIV che dell'epatite per dar loro voce e per chiedere l'indennizzo del danno subito. La proposta non fu accettata perché andava contro la loro realta' istituzionale.

E così il 29 giugno del 1988 con atto notarile del notaio Aldo Scarabosio n° 63921 repertorio n° 17642 con altri amici (Luciano Gianti, Mario Sebastiano Serra, Mauro Taurisano, Vito dr. Cocimano, Angelo Magrini) costituimmo l'Associazione Politrasfusi Italiani A.P.I.
L'azione fatta dal 1988 ad oggi e' stata portata avanti assieme all'Associazione Piemontese Emofilici ed altre realtà italiane. Ne conseguì un grande risultato: di avere anche in Italia emoderivati sterili e puri prodotti con le tecniche monoclonali o sottoposti a doppia inattivazione virale, inoltre abbiamo messo in atto diverse iniziative contro le discriminazioni dei sieropositivi.
Ezio Varca in qualità di presidente dell'Associazione Piemontese Emofilici visto l'inerzia dell'unico organismo che doveva tutelare gli emofilici sull'indennizzo per danno biologico intraprendeva azione legale quale parte civile lesa a tutela degli emofilici piemontesi, in data 24 ottobre 1988.
:::[ clicca qui per vedere la lettera ]:::

Abbiamo partecipato a più incontri con i donatori volontari del sangue affinchè decollasse il piano sangue nazionale per l'autosufficienza italiana.
Abbiamo provveduto a far riconoscere il centro trasfusionale del Regina Margherita alla memoria della prof.sa Maria Marcella Lange ma nonostante le regolari delibere regionali la proposta non fu applicata perché alcuni baroni della medicina erano contrari.
Infatti l'azione nostra creava un precedente per loro sgradevole (ma per noi molto importante rivolto ad un medico amico che si era dedicato a noi con affetto).
Pubblicammo a livello nazionale il primo manualetto di prevenzione delll'AIDS, il primo numero fu consegnato al santo padre dall'emofilico noto al mondo per aver infettato involontariamente con il sangue un'infermiera. :::[ clicca qui per vedere la foto dell'evento ]:::
All'interno della Camera dei Deputati sempre con l'amico Michele esponemmo degli striscioni " NO " all'aids di stato" "sì all'indennizzo del danno subito".
Partecipammo a più trasmissioni televisive (Frizzi) per far maturare un equo indennizzo a quanti sono stati infettati. Tavole rotonde. Dibattiti anche alla camera dove pubblichiamo integralmente la nostra posizione sulla legge n°210/92.
Con Michele andammo allo stadio a premiare i calciatori delle squadre "Juventus-Roma" e del derby della mole "Torino-Juventus" perché parlassero con il loro esempio alla gente che frequenta lo stadio ad avere dei comportamenti non a rischio e a non discriminare le persone HIV positive. :::[ clicca qui per vedere le foto dell'evento ]:::

A washington partecipammo alla manifestazione contro gli Stati Uniti sul divieto all'ingresso nel loro paese delle persone sieropositive.
:::[ clicca qui per vedere la nostra posizione ]:::
Organizzammo il concerto a Torino con gli artisti "Luca Carboni e Jovanotti" per informare i giovani sul grave problema che e' l'aids da questo concerto abbiamo ricavato dei soldi che in parte abbiamo consegnato alla moglie di Michele per poter vivere dignitosamente il suo stato di vedova e di persona infettata. :::[ clicca qui per vedere le foto dell'evento ]:::
Così pure all'amico Jean Mazza trasfuso che aiutammo ad uscire dalla vita di isolamento che conduceva all'interno di una roulotte trovandogli anche una famiglia.

Durante una conferenza stampa fatta dopo la trasmissione di mixer il Ministro della Sanità mi denunciò per "informazione atta a creare turbativa tra la popolazione".
 ll tribunale di Roma mi assolse. 
Sacri restano perciò' i diritti di coloro - infettati - che sono stati ingiustamente offesi e reclamano a loro tutela la restituzione della dignità violata.
Rincresce che per ristabilire valori certi, sia necessario ricorrere alle aule giudiziarie: certo è che neppure gli usi a farsi schermo col privilegio dell'immunità parlamentare, possono godere del libero arbitrio, quando questo e' esercitato come strumento a danno dei cittadini politrasfusi e del loro presidente.

Infatti in data 27 maggio 1992 il tribunale di Roma ha sentenziato il "non luogo a procedere poichè il fatto non sussiste".
:::[ clicca qui per vedere le foto della sentenza ]:::
Una vittoria del sottoscritto in qualità di esponente di una minoranza di cittadini che combatte contro lo sfacelo del sistema sanitario; una vittoria per tutti quei malati e loro famigliari che hanno avuto il coraggio di uscire allo scoperto; una vittoria per tutti i deceduti a causa di aids o epatite per trasfusioni; una vittoria per gli oltre i 3000 sieropositivi e per gli oltre 30000 infettati da epatite; una vittoria per l'informazione chiara e corretta che abbiamo sempre sostenuto e che ha come unico obiettivo il miglioramento della qualità' trasfusionale per tutti i cittadini, nessuno escluso.
Il principio della moralità non può essere patrimonio personale di pochi eletti per estrazione politica.
Denunciammo all'opinione pubblica che nel nostro paese ancora alcuni emoderivati in circolazione erano infettanti per il virus dell'epatite C chiedendone il ritiro sin dal 18 settembre 1990 (tuttora circolanti autorizzati dal prof. Duilio Poggiolini). :::[ cliccare per vedere le responsabilità di Poggiolini ]:::
Siamo stati designati dal ministro della Sanita' a partecipare alla consulta nazionale della lotta all'aids del ministero della Sanità. Sempre nelle sedi istituzionali chiedevamo di essere ascoltati, ci presentavamo con delle richieste e delle proposte contrariamente ad altri.

Nel mese di luglio del 1993 dopo vari incontri avuti con il direttore di Ex ci chiarimmo sul passato e durante un incontro con il segretario particolare del ministro della Sanita' (On.le Maria Pia Garavaglia) dr. Lucentini, il direttore di Ex, dichiarandosi malato di aids per cause trasfusionali di emoderivati chiedeva spiegazioni per i ritardi statali sull'indennizzo del danno biologico e del perché era arenata la legge 107/90; ripetè la stessa cosa alla dr.sa Dina De Stefano responsabile del settore degli Emoderivati del ministero Sanità ed alla dr.sa Caterina Gualano segretaria del servizio nazionale trasfusione sangue e responsabile del servizio che istruisce le domande dell'indennizzo come da legge 210/92 del ministero della sanità. Purtroppo questo nostro sodalizio durò troppo poco in quanto il mio amico morì ai primi di agosto del 1993. A quell'epoca ero in vacanza a Torre S. Giovanni con alcuni politrasfusi.
Ricevo una telefonata dal tipografo del mensile che mi informava del decesso.
Mi misi subito in macchina e arrivato a Ravenna mi recai a casa del mio amico in tipografia per stampare il comunicato da inviare ai giornali per commemorare il nostro amico. Al funerale mi incontrai con il suo medico il Dr. Bencivelli, lo ringraziai per quello che aveva fatto per l'amico scomparso e per quello che faceva per gli altri amici che gravitano nel suo centro. Peccato! Morto l'uomo muore un tipo di collaborazione che era stato fino allora utilissimo.

I POLITRASFUSI NELLA SOCIETA' NON SI RITENGONO: NE' VITTIME NE' COMPLICI MA PROTAGONISTI

Abbiamo da poco celebrato 1° di dicembre e cioè la giornata mondiale dell'aids il cui slogan di quest'anno per noi e' stato "e' tempo di reagire" come associazione politrasfusi italiani riteniamo che questo slogan ci serva:

perché gli enti pubblici si assumano tutte le loro responsabilita' scrollandosi di dosso le lungaggini e i formalismi che ritardano la loro azione;

perché la prevenzione e l'assistenza alla persone hiv positive o in aids non siano il campo per interessi e guadagni illeciti, controllando e
verificando ciascuno dei progetti finanziati dagli enti pubblici;

perché al centro di ogni azione ci sia la difesa dei diritti delle persone con hiv/aids;

perché siano aumentate in modo consistente le risorse per potenziare l'assistenza domiciliare e le comunita' di accoglienza per persone con
hiv o aids;

perché decolli con urgenza il piano sangue nazionale, fino ad oggi non applicato;

perché gli emofilici hiv positivi carenti del fattore ix° possano avere anche gli emoderivati prodotti con le tecniche monoclonali;

perché a quanti hanno fatto richiesta di indennizzo come da legge 210/92 siano equamente risarciti

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